والدین نقش با نفوذ و تاثیرگزاری در تشویق و ساخت اعتماد به نفس در کودکان شان دارند. در حقیقت اعتماد به نفس یک رفتار بسیار مهم است که یک کودک ممکن است در خود رشد بدهد. عزت نفس بالا به شخص اجازه می دهد تا اهداف بالایی را پایه ریزی کرده، خاطرات لازم برای موفقیت و انجام آنها را به جان خریده، در تلاش به سمت اهداف حتی در رویارویی با موانع اصرار ورزد.
اعتماد به نفس زمانی شروع به شکل گیری می کند که والدین احساسات فرزندان شان را بپذیرند و برعکس خجالت و شرمندگی زمانی شروع می شود که والدین احساسات آنها را غیرقابل قبول دریابند. این مسئله حائز اهمیت است که والدین مراقب باشند تا احساسات فرزندان شان را از بین نبرند.
برای کودکی که بیماری مزمن مثل صرع دارد، شکل گیری اعتماد به نفس ممکن است چالش بزرگتری باشد. مدت ها فرزند شما ممکن است به علت غیرقابل پیش بینی بودن تشنج با احساس خود کم بینی و افزایش اضطراب و عدم کنترل در جدال باشد.
درست زمانی که والدین، نگرانی های بی شماری درباره تشنج های کودکشان دارند ممکن است کودک نیز با احساساتی مثل ترس، پریشانی، عصبانیت و اضطراب باشند و ممکن است از لحاظ تداوم و شدت در نوسان باشند. تفکر در مورد این که کی تشنج اتفاق خواهد افتاد، ترس از مرگ، ترس از آزمایشات پزشکی، ترس از سر به سر گذاشتن بچه های دیگر، احساسات رایجی هستند که ممکن است بعضی از کودکان را، حتی تا بزرگسالی همراهی کنند.
به احتمالی قوی کودک شما نیاز به مبارزه با عقاید اجتماعی و رفتارهای کلیشه ای درباره صرع خواهد داشت. آموختن چگونگی فائق آمدن با این رفتارهای کلیشه ای یکی از مهم ترین دغدغه ها در زندگی کودک می تواند باشد. صرع در نگاه دیگران غالبا فقط یک بیماری است. تجهیز کردن کودک با اطلاعات صحیح و جواب هایی که پاسخگویی سوالات عموم باشد بی اندازه کمک کننده خواهد بود.
اگر والدین با اختلال تشنجی کودکشان راحت کنار بیایند، باعث خواهد شد کودکان نیز با این اختلال خیلی راحت برخورد کنند، ولی اگر والدین به خاطر تشنج کودکشان شرمنده یا نگران باشند در نتیجه کودکشان نیز این چنین احساسی خواهد داشت. پرورش خودباوری، اعتماد به نفس و ارزش به خود، در آماده کردن کودک برای مقابله با احساساتش و نگرش دیگران کمک خواهد کرد.
سهیم کردن کودکان در اطلاعات راجع به صرع با عباراتی که کودک قادر به فهم آنها باشد در برطرف کردن ابهاماتی که در حاشیه تشنج وجود دارد، بسیار موثر خواهد بود. هر قدر فهم کودک از صرع بیشتر باشد، پذیرش آن برای او آسان تر خواهد بود. والدین دریافته اند که پنهان کردن اطلاعات درباره صرع برای حمایت از کودک اصلا کارساز و موثر واقع نشده است. ذهن کودکان اغلب با اطلاعات نادرستی پر می شود که به نوبه خود نگرانی های بی پایه و اساس را به وجود می آورد. تصور نکنید چون کودک هیچ سوالی درباره صرع نمی کند لذا برای او مهم و نگران کننده نیست. تصویر ذهنی فرزند شما از خود تا حد زیادی متاثر از واکنش های خانواده، دوستان و متخصصان پزشکی درگیر با اوست. به عنوان یک والد وظیفه شماست که اطرافیان کودکتان را آموزش دهید. خانواده و دوستان را آکاه سازید که تشنج ها فقط یک انقطاع موقتی یا دنیای کودکتان است. این بسیار مهم است که دیگران بدانند کودک شما در نگاه اول یک کودک است که گاهی اوقات دچار تشنج می شود.
نکات زیر برخی ملاحظات خاص را برای والدین کودکان مبتلا به صرع یادآوری می کند:
- با کودکتان راجع به صرع صحبت کنید و آنها را برای داشتن نقش فعال در کنترل تشنج شان تشویق کنید.
- تلاش های کودکتان را برای یادگیری، جست و جو و امتحان تجربه های جدید برای گسترش حس اعتماد در مورد توانایی هایشان تشویق و حمایت کنید. با حس اصرار به حمایت افراطی از کودکتان مبارزه کنید. حمایت افراطی حاصل این پیغام برای کودکان است که او توانایی لازم را ندارد و نمی تواند مستقل باشد.
- توقعات واقع بینانه ای داشته باشد، مراقب باشید تا اهداف دست نیافتنی را در نظر نگیرید چرا که منجر به ناکامی و احساس شکست خواهد شد. همچنین مراقب باشید تا انتظارات پایین تری را که به عدم اعتماد در کودک منجر شود را در نظر نگیرید.
- احساسات نباید پنهان نگه داشته شوند. صراحت شما درباره احساسات، به همان شکل نیز در کودک شما پرورش می یابد. کودک شما سوالات و نگرانی هایی درباره سرع دارد.
- به افکار و عقاید کودکتان به دقت گوش کنید. کودکان نیازمند این هستند که بدانند آنچه می گویند مهم است شنیده شود و به آن ارزش داده شود.
- به این دلیل که کودک شما نگرانی هایی درباره متفاوت بودنش دارد بسیار مهم است تا حس تعلق او به خانواده را تقویت کنیم. هم چنین کمک کنیم راه هایی برای توضیح صرعش به دیگران پیدا کند.
- تشنج فقط یک جنبه از زندگی کودک شماست، سعی کنید توجه و تمرکزتان را به توانایی های کودک معطوف کنید.
- مطمئن شوید که کودک شما می دداند که تشنج تقصیر او نیست.
برادرها خواهرها:
- زمانی که یک بیماری با شرایط ناسماعد بدنی، یکی از اعضای خانواده را مبتلا می سازد مثلا پدر یا بیماری قلبی، کودک با بیماری یا مادر با سردردهای میگرنی، کل خانواده از آن متاثر می شوند. با حضور هریک از این موقعیت ها جنبه های مختلف زندگی خانواده می تواند تغییر کند که این مسئله در مورد سرع نیز صدق می کند.
فقط آن کودک! نه!
- زمانی که در خانواده یک کودک تشنجی وجود دارد، برخی بی نظمی های مسلم در کنار کنترل تشنج به اجبار به وجود خواهد آمد. والدین ممکن است به مدرسه احضار شوند تا کودک را به علت تشنج تحویل گرفته و تحت مراقبت قرار دهند. بدین طریق همه کارهای روزانه خانواده و حتی برنامه های تفریحی به هم می خورد یا به تاخیر انداخته می شود و هم چنین برنامه های طرح ریزی شده سایر فرزندان خانواده نیز مختل می شوند. تشنج ذاتا غیرقابل پیش بینی است.
- هنگامی که خانواده برای گردش و تفریح برنامه ریزی می کند بسیار مفید است که یک برنامه پشتیبانی (در صورت بروز تشنج) را نیز طرح کند که موارد زیر را مورد بررسی قرار بدهد:
- چگونه خواهر و برادران کودک می توانند در طول تشنج یا بعد از آن کمک کنند.
- آیا کودک شما می تواند بعد از تشنج فعالیت هایش را دوباره از سر بگیرد.
- اگر نتواند دوباره فعالیت هایش را از سر بگیرد چه کسی بعد از تشنج از او مراقبت خواهد کرد. در حالی که سایر اعضای خانواده به سفرشان برای تفریح، مهمانی تولد، پیک نیک یا اردو ادامه می دهند.
- تحت چه شرایطی لازم است تا به گردش به طور زودهنگام پایان دهیم یا کلا آن را حذف کنیم.
نکاتی درباره سایر خواهران و برادران کودک مبتلا به صرع:
موقعی که شما یک کودک مبتلا به تشنج دارید باید به چیزهای زیادی توجه داشته و خودتان را برای آنها آماده کنید والدین در مورد احساسات سایر فرزندان شان که کنار گذاشته شده یا فراموش شده اند اظهار نگرانی می کنند. زیرا آنها در معرض خطر حس کنار گذاشته شدن، حسادت، یا احساس مسئولیت بیش از حد هستند.
در این قسمت برخی پیشنهادات معقول جهت کاهش تاثیر این خطرات، برای ولدین ارایه شده است.
- آگاه باشید که خواهر و برادران کودک مبتلا به تشنج ممکن است به خاطر ترس از ابتلا به صرع و باور کردن افسانه ها و سخن های کلیشه ای گفته شده توسط همکلاسی ها و مقابله با تمسخر و آزار و اذیت و بی توجهی دیگران، دوران سختی را گذرانده باشند. درک والدین و واکنش مناسب نسبت به تشنج کودکشان، الگوی خوبی را برای پیروی برای خواهر و برادرهای کودک مبتلا به تشنج فراهم می آورد.
- مدت زمانی را برای صحبت کردن با سایر فرزندانتان در مورد صرع بگذرانید. اگر خواهر و برادران کودک مبتلا به صرع کسی را برای صحبت کردن داشته باشند، می توان توانایی آنها را برای مقابله و کاهش ترسی که آنها از صرع برادر یا خواهرشان دارند، افزایش داد.
- برای گذراندن لحظه به لحظه وقتتان با خواهر و برادران کودک مبتلا به صرع برنامه ریزی کنید. کودکان دیگر از وقت اضافی که والدین با کودک مبتلا به صرع خود میگذرانند آگاهند و در نتیجه احساس کنار گذاشته شدن و بی توجهی می کنند.
- به آنها درباره چگونه توضیح دادن تشنج به دوستان شان اطلاعات لازم را بدهید.
- به کودک مصروع نیز همانند سایر کودکان اعضای خانواده وظایف و مسئولیت و امتیازاتی بدهید.
- به خاطر ترس از اینکه کودک تشنج خواهد کررد تسلیم نشوید. بعضی از کودکان ممکن است با کج خلقی احساس ترس از بروز تشنج را در والدین خود ایجاد کنند. با کودک مبتلا به صرع نیز همان گونه که با فرزندان دیگرتان برخورد می کنید رفتار نمایید.
- محدودیت هایی برای فرصت های بازی بین کودک مبتلا به صرع و دیگر فرزندان قائل نشوید. هرنوع احتیاطی در مورد خواهر و برادران کودک مبتلا به صرع معمولا برای وی نیز به کار گرفته می شود. به عنوان مثال هیچ کودکی نباید تنها شنا کند (شما باید از قبل در مورد رعایت هر نوع احتیاط خاص با پزشک معالج کودک صحبت کنید).
- خواهر و برادران کودک مبتلا به صرع همچنین بخشی از فرآیند اجتماعی کردن کودک مصروع هستند. انواع کارهایی را که خواهر و برادران با همدیگر انجام میدهند و برای کودک مصروع نیز یک تجربه طبیعی محسوب می شود، فراهم کنید. این کار به خصوص برای رشد مهارت های اجتماعی کودک بسیار مهم است. خواهر و برادرها ممکن است در خانه یا در خانه همسایه با کودکان دیگر بازی کنند یا با یکدیگر دعوا کنند. باید به خاطر داشته باشیم که این کار کاملا طبیعی است و نباید از خواهر و برادرهای کودک مبتلا به صرع بخواهیم تا با خواهر یا برادر مبتلا به صرع شان به خاطر داشتن تشنج به طور متفاوت رفتار کنند. رفتار به خصوص یا متفاوت با یک از کودکان در خانواده می تواند باعث رنجش سایر خواهر و برادران اعضای خانواده شود.
خواهر و برادران به عنوان کمک کننده کودک مبتلا به صرع:
- یادآوری این نکته حائز اهمیت است که خواهر و برادران کودک مبتلا به صرع نقش مهمی در زندگی وی بازی می کنند. خواهر و برادرانی که تشنج را به طور کامل می فهمند و هیچ ترسی از آن ندارند غالبا می توانند با اطمینان از این که در هنگام بروز تشنج واکنش افراطی از خود نشان نداده و از طریق اطلاع به فرد مشخصی که به کودک در حال تشنج یاری برساند، نقش مفید و موثری را ایفا کنند.
- درگیر کردن خواهر و برادران کودک مبتلا به صرع در مراقبت از او می تواند به آنها حس مفید بودن داده و همچنین به شما به عنوان والدین، کمک خوشایندی خواهد بود. یادآوری این نکته مهمه است که دادن بار مسئولیت، نظارت و مراقبت از کودک مبتلا به صرع، به خواهر و برادران او اصلا توصیه نمی شود. این کار باعث می شود تا در واقع آنها نقش والدین پیدا کنند و مسئولیت خیلی زیادی را به آنها تحمیل کند. خواهر و برادران فقط نیاز دارند تا احساس مفید بودن و کمک حال بودن داشته باشند نه احساس مسئولیت به تمام معنی.
برگرفته از کتاب صرع و کودک شما